Mit der steigenden Lebenserwartung in Deutschland und insbesondere auch dank des medizinischen Fortschritts erreichen immer mehr Menschen mit schwersten Behinderungen ein höheres Lebensalter. Viele der seit Geburt oder frühester Kindheit behinderten Menschen leben in ihrer Herkunftsfamilie. Im Zuge des eigenen Alterungsprozesses sind die älteren Angehörigen jedoch immer weniger in der Lage, die umfangreichen und zum Teil äußerst belastenden Betreuungs- und Pflegeaufgaben wahrzunehmen.
Das Institut für Entwicklungsplanung und Strukturforschung GmbH (ies) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) erstmals eine qualitative Studie zur Lebenssituation und zu den Lebensperspektiven von alternden Menschen mit schwersten Behinderungen durchgeführt.
Mit der Studie werden die Sichtweisen und der Bedarf von schwerst behinderten Frauen und Männern (ab 40 Jahren), die seit der Geburt bzw. Kindheit in ihrer Herkunftsfamilie leben, sowie von ihren Eltern (ab 60 Jahren bzw. im Ruhestand) erkundet. Bundesweit wurden 27 ausführliche Interviews mit Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen durchgeführt. Zusätzlich wurden ihre betreuenden und pflegenden Eltern sowie weitere Betreuungspersonen in leitfadengestützten Gesprächen interviewt.
Eine Besonderheit der Studie besteht darin, dass die schwerstbehinderten Menschen mit ihren subjektiven Sichtweisen, Lebensvorstellungen und Bewältigungsformen selbst zu Wort kommen.
Die Untersuchung zielt auf das "biographische Verstehen" der aktuellen Lebenssituation. Sie zeigt die Bewältigung der Betreuungsanforderungen innerhalb der Familie, die Einbindung in weitere soziale Netze und die Inanspruchnahme von weiteren Unterstützungsangeboten.
Ein weiterer Schwerpunkt der Studie sind die Vorstellungen und Wünsche für ihr zukünftiges Leben. Sie zeigt vorhandene Potenziale und Ressourcen dieser Lebensgemeinschaften für ein selbstbestimmtes Leben und gibt Hinweise, wie diese besser gefördert bzw. gestützt werden können.
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